Mary Ann Roots Sampler

 Cela fait très longtemps que je n'ai pas écrit d'articles pour ce blog.

J'éprouve une certaine lassitude à montrer des broderies, publier des textes avec l'impression de parler dans le vide. Plus personne ne prend la peine de mettre des commentaires sur les blogs (moi la première). Il y a Pinterest, Facebook, Instagram, Youtube et j'en passe. A force de zapper d'un truc à l'autre, on ne retient pas grand-chose de tout cela... et on perd beaucoup de temps et d'énergie pour rien.

Alors je me suis inscrite sur un forum de passionnées de marquoirs où je trouve les échanges très enrichissants. La seule contrainte étant de broder des marquoirs mais c'est quand même ce que je préfère broder finalement.

On peut faire des projets à plusieurs ou des avancées libres. Et partager des tas de conseils et d'idées.

J'ai choisi de commencer un modèle paru dans le SANQ 1991.

J'ai sélectionné très librement des fils DMC sur lin Gander en m'inspirant de la photo car les couleurs indiquées ne correspondaient pas du tout (il parait que c'est fréquent dans ce magazine). J'ai aussi modifié car ma toile est plus claire. Par exemple, j'ai remplacé l'écru par un rose pâle.

Voilà où j'en suis aujourd'hui.

J'aime bien ces tons doux et poudrés. Cela fait très automne.

Et comme écrire des textes plus personnels me démangeait, j'ai créé un blog personnel uniquement pour moi et mes amis proches. Voilà ce qui me convient actuellement !

Je serai donc de moins en moins présente ici, d'autant plus qu'une nouvelle période de soins intensifs à l'hôpital démarre pour moi. Le myélome a choisi cette météo morose pour repointer le bout de son nez. J'ai un peu de mal à repenser ma vie par rapport à cette tuile qui me retombe sur la tête alors que je me sentais si bien... Je vais m'accrocher, une fois de plus, une fois encore. Et faire confiance aux nouvelles thérapies.

Il est temps...

Oui, il est plus que temps d'achever ma housse de harpe, ce projet insensé débuté il y a cinq ans, en 2011 avant que le myélome multiple ne bouleverse ma vie.

Et même si je vais plutôt bien, j'ai forcément pris conscience en étant malade de l'éventualité de mourir et j'ai souvent pensé à ce texte magnifique que je partage avec vous.

Rachel me raconta qu'elle avait du sang russe et du sang des Amérindiens de l'Athabaska.[...]
Dans la culture atha-bascane, lorsqu'on commence à tisser une couverture, on doit être certain de vivre assez longtemps pour pouvoir la terminer. Si on découvre qu'on doit mourir, il est nécessaire de faire une cérémonie avec celle ou celui qui a accepté de terminer l'ouvrage parce qu'on ne doit pas laisser quelque chose d'inachevé avant son départ pour l'au-delà. Autrement, c'est une partie de son âme qu'on laisse derrière soi.
[...]
La vie est simple, me dit Rachel. On vient au monde pour veiller au bien de tous et à la santé de notre terre. Puis on nous fait signe qu'il est temps de partir, et l'on doit faire tout son possible pour ne rien laisser d'inachevé ici-bas. On doit demander pardon, léguer ses responsabilités au sein de la tribu, accepter les remerciements et l'amour que les gens de la tribu nous manifestent. C'est aussi simple que cela.

Caroline Myss. Anatomie de l'Esprit (j'ai lu).

Me voici toujours en vie, sereine et heureuse et terminer cet ouvrage moi-même.

J'avoue que le revers m'a semblé long à faire. Peut-être parce qu'un seul grand marquoir est plus ennuyeux à broder et que la frise demandait beaucoup d'attention (j'ai d'ailleurs un peu triché car j'avais un décalage de points à la fin).

Le revers est moins chargé que face avant.

Si c'était à refaire (ah non, pas ça !!!), j'aurais peut-être mieux accordées les deux faces, au niveau des coloris.

Est-ce que cet ouvrage que je voulais achever m'a aidé à rester en vie ? Peut-être... mais je crois que je vais maintenant me contenter d'ouvrages plus rapides à faire. C'est assez difficile de broder sur une grande et lourde toile.

Mais pour tout dire, je n'ai pas tout à fait fini et j'ai rajouté des petites choses par ci par là. Présentation officielle début Janvier : j'ai encore du travail d'ici là. Et je n'ose pas encore penser à la phase couture... qui sera faite aux beaux jours de 2017.

Retour d'aplasie

 Patio du service d'hématologie : quand enfin, on a le droit de sortir dans les couloirs !

Cette impression de revenir de loin, d’un drôle de monde clos avec les globules presque à zéro et le moral pas mieux.

Même si je savais que tout allait repartir (tôt ou tard), j’éprouvais une sorte de vertige à me sentir si faible, angoissée à l’idée de succomber à la moindre bactérie.

Tout ça parce qu’avant que les cellules souches de l’autogreffe fassent leur travail de restauration de la moelle osseuse (notre fabuleuse fabrique du sang) il me fallait survivre à la forte chimiothérapie subie deux jours avant.

Avant de planter de nouvelles graines, il est normal d’enlever d’abord les mauvaises herbes qui pourraient compromettre la récolte future. Et à l’hôpital, le «désherbant » utilisé ressemble plus à du Roundup qu’à du purin d’ortie bio. Il détruit tout. Même les abeilles.

Mon corps, mon cerveau semblent encore tiraillés entre les dégâts de la chimiothérapie et les réparations de l’autogreffe. Une sorte de lutte entre la vie et la mort où je me sens encore un peu chamboulée. Surtout qu’à l’hôpital, dans l’urgence de faire sortir les patients le plus vite possible d’aplasie, ils utilisent les grands moyens : transfusions de globules rouges, de plaquettes, injection de granocytes, pressions pour continuer à manger coûte que coûte. La lutte pour la vie ne peut pas se faire dans la dentelle. Je savais que cet acharnement était pour mon bien mais cela m’a un peu traumatisée.


Alors, je reprends tout doucement mon souffle. J’essaie d’oublier et parfois aussi de me rappeler, pour remercier dans le silence de mon cœur, ceux qui essaient de me sauver. Les chercheurs, les médecins, les infirmiers, les psychologues…

Et puis la vie m’envoie des signes. Des découvertes. Des émotions.

La voix de Bashung qui me happe littéralement. Alors qu’il se sait condamné, il semble habité par une incroyable sérénité. Cette énergie lumineuse, d’où vient-elle ?

Le témoignage du combat de Lydie sur France Culture (Les pieds sur terre) luttant durant 12 ans contre trois tumeurs au cerveau. En essayant de rester vivante, belle et joyeuse.

La découverte du livre de Mathias Malzieu, chanteur du groupe Dionysos, Journal d’un vampire en pyjama, relatant son aplasie médullaire. Son univers poétique, enfantin comme bouclier contre la maladie. Son expérience proche de la mienne mais en bien pire !

La rencontre d’autres malades avec d’autres cancers que le mien.

Toutes ces souffrances, tous ces courages qui m’aident à rester humble et à accepter de ne pas en avoir tout à fait fini avec la maladie...


Et d’essayer de vivre le mieux possible, sans me poser trop de questions.


Retour à plus de légèreté dès le prochain article...;-)

Autogreffe

Un texte écrit grâce à mes apprentissages avec docteur Marie Beaumont (CHU Amiens)

Dès à présent, je souhaite que le jour de mon autogreffe se passe comme je l’imagine…

Je me réveille caressée par la douce lumière d’un matin ensoleillé. Dehors, le ciel et bleu et je regarde passer des nuages comme des pensées vagabondes. J’entends l’agitation de l’hôpital depuis ma chambre solitaire dans laquelle je me sens comme dans un cocon protecteur. Dans mon intériorité.

Aujourd’hui, c’est le jour de mon autogreffe, le jour où tout redevient possible. J’ai hâte de boire ma tasse de Darjeeling, de parler avec les membres du personnel hospitalier qui, à tour de rôle, entrent en scène dans une sorte de ballet bien orchestré. Je suis pressée d’aller me laver, de me préparer alors au contraire, je ralentis la cadence pour vivre chacune de mes minutes sous la douche en pleine conscience. Energie de l’eau qui purifie, vivifie, dynamise, réconforte, caresse. J’abandonne mes habits de nuit pour un petit tee-shirt tout simple et une jupe légère et fleurie. Je suis contente de l’image que me renvoie le miroir embué : je suis reposée, pas trop rouge ou trop pâle et j’ai encore mes cheveux ! Un peu de fard sur les yeux, une brume de parfum citronné et me voici prête à attendre dans le silence de mes méditations, oraisons et prières.

 

J’allume dès à présent ma bougie magique à leds, cadeau de ma fille pour la fête des mères, et dispose mes compagnons d’autogreffe :

- Michane, le doudou lapin offert par mon mari pour me consoler lors du rash cutané sévère qui a remis en question mon premier protocole, au mois de mars. Il est réconfortant et je l’embrasse en pensant à l’homme qui m’accompagne du mieux qu’il peut dans ma maladie. Je sais les angoisses qu’il me cache et je lui envoie plein de lumière et de confiance pour cette journée particulière. A ma fille aussi. Et je remercie de les avoir à mes côtés.

- le bien nommé Otto (comme autogreffe), le gnome espiègle qui symbolise pour moi les forces souterraines de la nature où j’oublie si souvent de puiser mes racines. Une phrase de saint Bernard me traverse l’esprit, comme un mantra : « Tu trouveras bien plus dans les forêts que dans les livres ». Et c’est vrai, qu’en ce jour, je n’ai pas envie de chercher des réponses dans des textes. Tout est déjà là.

Sur le tableau blanc, je regarde les dessins de ma fille, surtout l’oiseau qu’elle m’a offert pour décorer ma chambre d’hôpital. Il me parle de vent, de plumes, de voyage dans les airs. Énergie du ciel, complémentaire de celle la terre célébrée par le gnome Otto.

Me voici là, humaine entre le ciel et la terre, à attendre la renaissance grâce à l’injection de mes propres cellules souches qui sommeillent depuis quatre ans dans je ne sais quelle chambre froide de laboratoire. Je les imagine comme des Belles au Bois dormant qui peu à peu vont se réchauffer et se réveiller dans mes veines et harmoniser mon corps tout entier. Je les aime, je les attends en me baignant de musique. Cordes vibrantes de la harpe jouée par mon professeur et ami Régis. J’écoute son album en boucle et je sais que le hasard (le nom de Dieu pour passer incognito) choisira la bonne musique au moment de l’autogreffe.

Les infirmières arrivent vers 11h et nous nous sourions. Je crois que pour elles aussi, c’est un moment émouvant. Je suis heureuse de me sentir accompagnée.

Je souhaite que ce jour se passe de cette manière pour trois raisons :

• Pour que mon aplasie soit harmonieuse et sans peurs
• Pour pouvoir sortir d’aplasie dans de bonnes conditions, avec confiance
• Pour œuvrer à ma renaissance, aujourd’hui et demain…

Pour autant que cela serve mon chemin d’évolution !

A très vite, dès que mes globules l'auront décidé. Autogreffe programmée le 7 juillet. Il n'y a plus qu'à !

(Re)naissance

 La nature est extraordinaire. Alors qu'il était dénudé et mal en point, mon citronnier a décidé de faire de nouveaux bourgeons, et ce malgré un climat plutôt humide.

 Et pour la première fois, un couple de merles a décidé de nicher dans notre seringat. Un seul petit qui fait l'objet de toute leur attention (exactement comme nous avec notre fille !).

 Que de vivifiants présages qui me mènent tout doucement vers le temps des tilleuls odorants dont j'adore le parfum.

 Et après, il sera l'heure de mon autogreffe et de ma propre renaissance. 

J'y pense forcément en préparant mes affaires alors j'emmagasine les plus possible des moments simples et précieux. 

Leur souvenir m'aidera à tenir durant mon séjour en aplasie. 

Comparaison ou compassion

Aidons-nous mutuellement,

La charge des malheurs en sera plus légère ;

Le bien que l'on fait à son frère

Pour le mal que l'on souffre est un soulagement.

[...]

L'aveugle et le paralytique, Jean-Pierre Claris de Florian (1755-1794)

Se retrouver entre patients du myélome, c’est toujours un peu comme se retrouver entre membres d'un club privé. Nous avons notre langage d’initiés. « Vous avez combien de milligrammes de Velcade aujourd’hui ? ». « Vous n’avez pas trop de neuropathies ? ».

On se soutient, on s’écoute mais très vite, mon ego s’en mêle, s’emmêle et je ne peux m’empêcher de faire des comparaisons, voire de porter des jugements parfois. Ce monsieur qui fume comme un pompier a eu une rémission plus longue que la mienne. Oui, mais sa femme l’a quitté en 2010 à cause de sa maladie et physiquement, il souffre bien plus que moi. Finalement qui de nous deux a eu le plus de chance ? 
J’arrive mieux désormais à déjouer les pièges de mon ego qui, anxieux, pas sûr de lui, en rajoute pour me faire croire qu’il a réponse tout et me rassure faussement. Et peu à peu j’arrive à le faire taire pour me concentrer sur l’essentiel : me réjouir pour ceux qui vont bien, ont de bonnes réponses au traitement (finalement, c’est aussi une bonne nouvelle pour tous), sourire à ceux qui vont mal, les écouter avec compassion mais sans ramener leur détresse à la maison (ça s’est encore un peu dur pour moi). 
Et surtout ne pas ruminer sur cette maladie qui est notre compagne désormais, nous laisse tranquille un moment avant de se réveiller à nouveau, nous obligeant à recommencer le cycle des traitements, toujours aussi lourds pour l’instant. Mais tout est relatif.

Hier, dans la salle d’attente, une femme patientait avant sa chimiothérapie. Cancer généralisé d’après la description qu’elle me faisait de ce qu’elle avait subi, de ce qui l’attendait.

A côté de cela, nos autogreffes de malades du myélome ressemblent à une simple étape à passer. Dont j’essaie de ne pas trop parler devant ceux pour qui c’est encore l’inconnu. Et s’ils me posent des questions, j’essaie de mettre en avant, les côtés les moins durs de la période d’aplasie.

Tout finit toujours par passer… et demain est un autre jour.

Le nouveau CHU d'Amiens, hall d'accueil

Une photo du magnifique blog d'Annick que je découvre aujourd'hui, avec plein de très belles autres photographies d'Amiens.

Humour et beauté

Je n'aime pas parler de bataille contre la maladie. Je sais que c'est pourtant un peu ce qui se passe à l'intérieur de mon corps quand la chimiothérapie attaque mes cellules mais je préfère parler de nettoyage, de purification, de régulation, de retour à l'harmonie. Les traitements sont déjà assez violents, pas la peine d'en rajouter avec du vocabulaire guerrier.

Et quand je le peux, j'essaie d'avoir de l'humour. Cela m'aide à faire passer beaucoup de choses.

Le premier protocole que j'ai suivi (et que j'ai été obligé d'arrêter car je ne le supportais pas), était un peu lourd alors pour me donner du courage, j'ai dessiné les boîtes de médicaments, les gélules, les comprimés, les piqures et rajouté des petites décorations...

 Et quand l'hématologue m'a annoncé que j'aurais peut-être une auto-greffe en septembre, je me suis fait plaisir en m'achetant ce gnome que j'avais repéré depuis longtemps. Et que l'ai baptisé Otto (comme auto-greffe !). Je l'aime bien avec son bouquet de violettes et son franc sourire. Il me donne un sacré coup de pouce les jours d'angoisse. Il a beau n'être qu'une figurine en résine (sans doute fabriquée en Chine), il m'évoque des tas de souvenirs... La maison des nains dans le village de ma grand-mère (une maison avec une toute petite porte dont la légende familiale racontait qu'elle était habitée par des nains qui creusaient les carrières à côté). Mon maître de musique qui parlait aux gnomes pour trouver des trèfles à 4 feuilles.

Et j'essaie le plus possible de me ressourcer dans la nature. Rien n'est plus reposant que de se laisser imprégner par toutes ces nuances de vert.

Quand je ne peux pas me rendre dans un bois ou une forêt, je descends une station avant l'hôpital afin d'emprunter ce petit chemin bordé d'arbres. Et au lieu de marcher sur le bitume, je profite du moelleux de la terre. 

Arrivée à l'hôpital, j'admire les plantes qu'ils laissent pousser aux abords de l'entrée. Un grand merci aux jardiniers qui rendent l'hôpital plus accueillant et moins minéral.

En parler ou pas ?

La maladie...

C’est toujours délicat de savoir s’il faut ou non en parler dans un blog. Où s’arrêter dans les confidences pour ne pas déranger les lecteurs qui viennent trouver des moments de paix et de légèreté en regardant des ouvrages de broderie ?

Mon blog a évolué avec moi ; il est de moins en moins une revue de réalisations car je ne brode plus autant qu'avant. Fatiguée, je défais pas mal en ce moment. 

Il y a d’autres urgences dans ma vie, notamment celle d’accepter une rechute du myélome multiple dont je vous avais déjà parlé en 2013. C’est quelque chose d’assez inévitable avec ce cancer du sang mais je ne m’y attendais pas si tôt, déjà. Je me sentais si bien avant de nouvelles attaques osseuses, la plus grave étant celle de ma jambe droite (tibia et fibula).

Aujourd’hui, j’ai décidé de créer une nouvelle rubrique consacrée à la manière dont je positive cette aventure (quand j’y arrive). Si une seule personne touchée par le myélome trouve dans mes confidences de l’espoir, de l’énergie, mon but sera atteint. Je ne prétends pas être un modèle. J’ai des jours de découragement, de doute, de ras le bol, de « à quoi bon » mais ceux-là n’appartiennent qu'à moi et finissent par passer comme de sombres nuages. Et le soleil revient toujours. Même s’il est un peu pâle, parfois.

J’éviterai donc ruminations ou informations trop médicales pour  ne m’en tenir qu’à ce qui m’aide à tenir. Et peut aider d’autres malades à trouver leurs propres ressources.

Pour commencer, je partage avec vous, le beau regard bleu de Bourvil, emporté par cette maladie à une époque où les traitements étaient atroces, pas au point.  

C’est à cet acteur tendre, espiègle, magnifique que je dédicace ma nouvelle rubrique : Myélome, multiple et singulier.

Car si le myélome est multiple (multiple car la moelle osseuse peut attaquer n’importe quel os), il importe à chacun de nous d’en faire une expérience singulière, personnelle.